Она пришла, чтобы жить.

История о жизни нашей дочери, которой нужна Ваша помощь.

Уважаемые и дорогие читатели! Меня зовут Алия Зубарева, я учитель химии. В жизни есть то, что мы способны понять, но еще больше того, чего нам постичь не дано. Хочу рассказать вам о той части своей судьбы, которая началась в еще недалеком от нас 2011 году, когда «в небе зажглась зеленая звезда» - родилась наша долгожданная дочка Алеся. Мы с трепетом ожидали, что вот-вот - сейчас, сегодня в нашей жизни что-то изменится, про- изойдет некое чудо. И оно произошло. И это то, что мы способны понять. Так сложилось, что Алеся – ребенок-инвалид с рождения. И это то, чего нам постичь не дано. Так начался путь к самосовершенствованию. И первый шаг – это верные мысли.

В 1,5 года нас впервые спасли. У Алеси был врожденный двойной порок сердца, несовместимый с жизнью. Через три дня после операции Алеся встала на ноги самостоятельно, и в течение месяца она стала ходить. Еще полгода мы дежурили по ночам у ее кроватки, чтобы она спала только на спинке. Молилась и верила, что все в наших руках. Я отчетливо помню те апрельские и майские дни 2013, проведенные в кардиоцентре, в Уфе. Особо помню 9 Мая 2013. День Победы. Мой любимый праздник. А у нас был свой День Победы. Такие редкие счастливые минуты моей жизни. Я стояла у окна двухместной палаты, Алеся спала, а на улице было по весеннему зелено и солнечно. В какой-то момент мне отчетливо показалось, что в палату вместе с солнечным светом проникли ангелы с небес и встали рядом со мной, говоря о счастье и чудесах, которые случаются на земле, надо только верить. Я понимала, что это было чудо – оказаться здесь и сейчас, задержись еще на три месяца дома, было бы поздно. Я понимала, что это чудо – прорваться через многочисленные очереди на операцию, не прося никого об этом. Я не верила, потому что мне было некогда. Алеся задыхалась, было нестерпимо больно на это смотреть. И не просила. Знала, что это абсолютно бесполезно. Были слезы, много работы и бесконечные молитвы. Проснувшись однажды в марте, я сказала, что надо срочно ехать в Уфу на операцию. И вот … случилось Чудо. Алеся жива и сердечко работает. Теперь я знаю, что сердце матери обмануть невозможно! В буднях нашего повседневного труда, в трудностях, порою, бедах очень хочется почаще встречать вспышки радости, удачи и счастья. Но это, наверное, зависит от Судьбы. Главное - уметь ценить Счастье, выпадающее нам в жизни. И ценить не потом, а тогда, когда мы встречаемся с ним глазами и душой.

И мы стали жить. Радоваться каждому дню и стараться идти вперед, играя и учась. Пошли в детский общеобразовательный садик, стали учить азбуку, читать вслух, рисовать, много гуляли и смотрели на этот мир. Счастье не вечно. Но как долго оно может длиться? Я очень люблю цветы. Я поняла тогда, что счастье похоже на них… Оно цветет дольше и красивее, если относиться к нему заботливо, с умом и добром… Через год после операции на сердце Алеся прервала молчание. В 2,5 года вновь появились звуки, слоги, несколько слов. Все было четко, звонко, но речи не было. Кто-то скажет или подумает – разве это счастье? Да, это счастье! Ведь счастье не однозначно. Оно, как звезды, бывает разной величины и яркости. Мы понимали, что ни- кто не собирается прийти к нам и вручить ключи счастья. Надо много работать с Алесей, сильно верить и много-много молиться, прося Бога о чуде. И мы работали, верили и молились. Но у Судьбы человеческой свои планы. Ею для нашей семьи были подготовлены более жесткие испытания.

Все плохое приходит в нашу жизнь незаметно. Словно шорох, будто шепот, непонятный стук, полная тьма, в которой ты задыхаешься, а надо жить. Поверженная, разбитая, лишенная сил, а надо жить. С трех лет Алеся сильно пошла в рост, и одновременно стала меняться походка в худшую сторону, появилось попеременное вставание на цыпочки и много других незначительных, на первый взгляд, изменений. Вновь началась череда меняющихся врачей, которые не могли сказать ничего определенного. Сердце матери чувствовало и видело надвигающуюся беду, а люди ее не видели, а может, и не хотели. С мая 2016 началось уже не только мне заметное, но и окружающим, сильное ухудшение походки. Алеся спотыкалась на ровной поверхности, ходила полностью на цыпочках, часто падала. С ноября 2016 ухудшения стали систематическими. Алеся переложила ложку в левую руку во время еды, рисовать стала левой, а правая рука с каждым днем становилась все более бездвижной. А в феврале 2017 стала волочить правую ногу и вновь полностью замолчала. Остались только жесты. Сохранилось понимание окружающего, адекватность восприятия наших слов, поведения, сохранилась и мыслительная деятельность, но исчезла простая речь, которая появилась неожиданно полгода назад, исчезли и слова, и звуки. И вновь врачи не могли поставить верный диагноз, ограничиваясь «правосторонним парезом», а часть врачей ставила самые страшные диагнозы, опираясь лишь на косвенные признаки. Самые крайние и самые острые чувства остались в моей душе от тех дней. Одни – не пожелала бы их даже врагу, другие – потому, что до конца не могу простить, чтобы расстаться. Но со временем я найду духовные силы для прощения людского равнодушия и безграмотности. А тогда надо было жить, побеждать в душе страх, перестать паниковать, побеждать свои слабости и усталость, вести себя расчетливо и оптимально. Нельзя было страху позволять определять будущее!

Так в апреле 2017 мы легли на госпитализацию в клинику неврологии и эпилептологии в городе Уфе. Нам провели три сеанса магнитно-резонансной томографии/МРТ/ головного и спинного мозга с наркозом, один сеанс КТ и рентген. И вновь патология не была обнаружена. На самом деле, она была в шейном отделе позвоночника, но ее врачи не увидели из-за неверного прочтения снимков МРТ. Далее еще четыре месяца шло ухудшение состояния Алеси, она часто плакала. Ей было очень больно, а мы не понимали. Так настало 2 сентября 2017 г. Этот день стал абсолютной черной непроницаемой тьмой. Много в моей жизни было плохого, тяжелого и мрачного. Я стерпела, простила и стала жить дальше. Но смотреть на бездвижного угасающего своего ребенка – это невыносимо! Алеся перестала сидеть и ходить. Уже 4-го сентября 2017, в понедельник, мы были вновь в Уфе, все в той же клинике неврологии по Тихорецкой улице. И вновь серии МРТ с наркозом. К середине месяца нас без объяснения причины перевезли в РДКБ, в отделение нейрохирургии. И только заведующий отделением А.Г. Тимершин поставил нам верный диагноз. Позвонки С0-С3, которые находятся в краниовертебральной области шейного отдела позвоночника, развивались неправильно, образуя так называемую «зубовидную кость», которая росла и сдавливала клетки спинного мозга, ухудшала кровообращение головного мозга, всего организма. Это и отражалось в постепенном ухудшении двигательной активности и задержке психоречевого развития. Данная патология шейного отдела позвоночника – врожденная или натальная травма уже установить невозможно, но то, что эта патология несовместима с жизнью – сказано мне было четко. Нужна была операция, но заведующий врач-нейрохирург Тимершин делать ее отказался из-за высокой сложности. И опять начались ожидания, консилиумы, наблюдения. Неопределенность, вереница тех тяжелых дней – это была дорога от черной беды до веры в себя и Бога. В те дни я много и беспрерывно молилась. Я просила у Бога веры, любви, жизни! Я не строила планы, не думала о завтрашнем дне, говорила себе, что «завтрашний день сам подумает о себе, для каждого дня достаточно своей заботы». Надежда была моей работой! И Бог меня услышал! Государство предоставило нам квоту на оказание высокотехнологичной помощи и отправило нас в город Курган в ФГБУ «Российский научный центр «Восстановительная травматология и ортопедия» имени академика Г.А.Илизарова» Минздрава России. И оказаться в этом Центре нам помогли люди – заведующая Рамзия Фаритовна Ибрагимова, воспитатели, педагоги общеобразовательного детского садика №4 и родители детей, с которыми Алеся играла и росла. Мне просто позвонили и сказали: «Мы Вам собрали деньги». …Как важно, порою, бывает, чтоб хоть кто-нибудь тебя понял тогда, когда кажется, что весь мир тебя забыл, и искренне сопереживал твоим бедам. И тогда жизнь наполняется светом, вдохновением, хочется бороться, чтобы жить. Я и моя семья благодарны Вам, детский садик «Елочка», за чуткость и внимание. В нашей памяти Вы всегда будете отзываться неизбежной радостью.

Алия Зубарева. Продолжение следует.

Читайте нас:

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи , информационных технологий и массовых коммуникаций по Республике Башкортостан (РОСКОМНАДЗОР). Регистрационный номер: серия ПИ №ТУ 02-01371.

Телефон

8 (34787) 2-20-03

Эл. почта

[email protected]

Адрес

452320, Республика Башкортостан, Дюртюлинский район, г.Дюртюли, пер.М.Якутовой, 2.

Рекламная служба

8 (34787) 2-22-60

Редакция

8 (34787) 2-20-03

Приемная

8 (34787) 2-20-03

Отдел кадров

8 (34787) 2-21-78